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          兒童血液病診療中心 2019年“兒童骨髓衰竭性疾病宣傳日”活動通知

            為進一步服務“骨髓衰竭性疾病”患者,普及疾病發生發展及日常護理知識,協助患者解答疾病診斷、治療及日常護理相關問題,提高家長對此類疾病的認識,我中心計劃舉辦“兒童骨髓衰竭性疾病宣傳日”活動。具體活動安排如下:

          一、主 辦 方: 中國醫學科學院血液病醫院 兒童血液病診療中心

          二、慈善基金: 愛佑慈善基金會

          三、參加對象: 兒童骨髓衰竭性疾病患兒及家長

          四、活動內容:

          1、兒童先天性骨髓衰竭性疾病專家義診:

          1)義診時間:2019年7月3日至26日期間,竺曉凡主任、陳玉梅主任門診時間(每周周三、周四及周五上午)

          2專家義診:竺曉凡主任、陳玉梅主任

          3)參與患者:兒童先天性骨髓衰竭性疾病患兒(如范可尼貧血、先天性純紅再障、先天性角化不良、斯格瓦曼綜合征、先天性重度中性粒細胞缺乏等)

          4參與方式: 請于中國醫學科學院 血液病醫院官網下載并填寫《“兒童骨髓衰竭性疾病宣傳日”活動報名表及知情同意書》發至IBMFinChina@163.com。至少提前1周預約義診時間,截至時間2019年7月19日,收到郵件回執者報名成功,按郵件回執流程參加義診,未報名者無法參與義診。

          2、骨髓衰竭性疾病專家講座:

          1)活動時間:2019年7月19日(周五)14:00-17:00

          2)活動地點:中國醫學科學院血液病醫院華苑病區 兒童活動室

          (天津市南開區桂苑路11號)

          3日程安排:

          14:00-14:20

          開幕致辭 竺曉凡 主任  中國醫學科學院血液病醫院

          14:20-14:50

          14:50-15:20

          15:20-15:50

          15:50-16:20

          《先天性骨髓衰竭性疾病的移植治療》   竺曉凡  主任

          《兒童血液系統相關核糖體病(DBA、SDS、DKC)診療現狀》陳玉梅 主任   

          《獲得性再生障礙性貧血的治療》張鳳奎 主任

          《罕見病患者組織現狀》 陳彥利 罕見病發展中心  運營主管  DBA患兒家長

          16:30-17:00

          現場咨詢:竺曉凡主任、陳玉梅主任等

          五、 交通信息:

          1、義診地點:天津市和平區南京路288號(海光寺路口東北角)

          中國醫學科學院 血液病醫院 A座2樓門診

          交通路線:天 津 站、天津南站、天津北站:地鐵3號線至營口道站轉乘地鐵1號線,鞍山道下車出A口,西行400米

          天津西站:地鐵1號線,鞍山道下車出A口,西行400米

          天津機場:地鐵2號線至西南角站轉乘地鐵1號線,鞍山道下車出A口,西行400米

          2、 專家講座地點:天津市南開區桂苑路11號

          中國醫學科學院 血液醫院 華苑病5樓兒童活動室

          交通路線:天 津 站、天津南站、天津北站:地鐵3號線至華苑站,西北步行150米

          天津西站:地鐵1號線至營口道轉乘地鐵3號線至華苑站,西北步行150米

          天津機場:地鐵2號線至天津站轉乘地鐵3號線至華苑站,西北步行150米 

          附件:

          骨髓衰竭活動日申請書

             
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